Accompagnement de la fin de vie en ESSMS : ce dont les équipes ont besoin

Comment accompagner la fin de vie en EHPAD ou ESSMS ? Quelle formation pour préparer les équipes à la mort d'un résident ? Comment aider les soignants à gérer le décès d'un patient ? Ce sont les questions que se posent, souvent en silence, de nombreux professionnels du médico-social. Dans les ESSMS, la mort n'est pas un événement rare, c'est une part du quotidien. On soigne, on accompagne, on encaisse. Passer cela sous silence a un coût : pour les résidents, qui méritent un accompagnement de fin de vie digne, et pour les équipes, qui peuvent s’épuiser à porter seules ce qu'elles n'ont pas appris à partager.

Une réalité que les chiffres confirment

En France, l'EHPAD est le dernier lieu de vie pour environ un quart des personnes qui décèdent chaque année, soit près de 150 000 décès annuels selon la DREES (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques). Parmi les résidents accueillis dans ces structures, environ 60 % relèveraient de soins palliatifs à un moment de leur parcours : un besoin massif, largement supérieur aux moyens dont disposent réellement les établissements.

Le rapport Sicard avait déjà pointé le problème : près d'un quart des résidents se trouvaient encore dans un inconfort réel durant leur dernière semaine de vie, faute d'une prise en charge suffisamment anticipée de la douleur. Plus largement, à l'échelle nationale, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) estime que seuls 30 % des patients qui en auraient besoin accèdent effectivement à des soins palliatifs, dans un pays où une vingtaine de départements ne disposent encore d'aucune unité de soins palliatifs (USP). 

Ce déficit ne tient pas à un manque de compétence des professionnels de terrain. Il tient à un manque structurel de temps, de personnel et de formation soins palliatifs dédiée.

Ce que vivent réellement les équipes

Derrière les statistiques, il y a des équipes qui composent, chaque semaine, avec des situations pour lesquelles elles ne sont pas toujours préparées. Une aide-soignante en EHPAD résume ainsi la contradiction du métier : les équipes disposent des outils et des compétences de base pour accompagner une fin de vie, mais manquent cruellement du temps et des effectifs nécessaires pour les mobiliser avec, en moyenne, trois aides-soignantes pour une quarantaine de résidents, dont deux seulement mobilisables sur les soins palliatifs à un instant donné.

Dans le même article publié sur le site ASH, un gériatre spécialisé, directeur médical d'un groupe d'EHPAD, va plus loin : après trente ans dans le secteur, il estime que le cadre légal ne lui a jamais vraiment fait défaut pour réussir un accompagnement de fin de vie. Le vrai problème, selon lui, reste le manque de moyens humains et matériels là où les personnes meurent, en particulier en EHPAD.

Sur le terrain, les témoignages recueillis auprès de soignants racontent une réalité crue : des services où, en une semaine, un quart des résidents peut décéder lors d'une vague épidémique ou une canicule, des équipes livrées à elles-mêmes face à la « barrière soignants-soignés », qui n'empêche ni l'attachement, ni la douleur du deuil professionnel répété, et surtout des professionnels qui accompagnent un résident jusqu'à son dernier souffle sans qu'aucun espace de parole ne soit prévu ensuite.

L'épuisement, conséquence directe d'un accompagnement non structuré

Ce silence collectif a un prix, documenté par plusieurs études de terrain. Une enquête menée dans 185 établissements français a mesuré une prévalence globale du burn-out de 8,43 % parmi les soignants en gériatrie, avec un risque nettement plus élevé pour les professionnels en contact le plus direct et quotidien avec les résidents, aides-soignants, aides médico-psychologiques et agents des services hospitaliers en tête. Une étude antérieure, menée auprès de 124 soignants exclusivement en France, au sein d'un même réseau de santé regroupant 14 EHPAD, retrouvait un taux beaucoup plus élevé, de l'ordre de 40 %, avec un lien statistique marqué entre agression par un résident et épuisement professionnel. Ces écarts de mesure, propres à des enquêtes menées sur des populations et selon des méthodologies différentes, convergent néanmoins sur un même constat : le contact répété avec la dépendance, la souffrance et la mort constitue, pour les équipes en EHPAD, un facteur de risque d'épuisement professionnel identifié par la recherche. 

Ce contexte alimente un absentéisme et un renouvellement des équipes déjà sous tension dans un secteur confronté à d'importantes difficultés de recrutement. Former les équipes à l'accompagnement de la fin de vie n'est donc pas seulement un enjeu de qualité de soin pour les résidents : c'est aussi un levier de fidélisation et de prévention de l'épuisement professionnel.

Un cadre légal qui vient d'être bouleversé

La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui prolonge la loi Leonetti de 2005, avait posé un premier cadre : droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès dans certaines situations, renforcement de la portée des directives anticipées EHPAD, désignation d'une personne de confiance. Sur le papier, les outils existaient déjà.

Dans les faits, leur appropriation est longtemps restée très partielle. Seuls 13 % des Français de plus de 50 ans avaient rédigé leurs directives anticipées, alors que la loi leur en donnait le droit depuis près de vingt ans. Plus de 4 personnes sur 10 ignoraient encore l'existence de ce droit, selon le baromètre 2024 des droits des personnes malades de France Assos Santé. Et lorsque la conversation autour des directives anticipées était engagée en EHPAD, elle ne débouchait que rarement sur une rédaction effective, selon une étude BVA menée auprès des directions d'établissements.

Mais depuis l'été 2026, ce cadre a profondément évolué, avec l'adoption de deux lois majeures que toute direction d'ESSMS doit désormais connaître.

La loi du 26 mai 2026 garantissant l'égal accès aux soins palliatifs, dite loi Vidal, est entrée en vigueur la première (publiée au Journal officiel du 27 mai 2026). Elle élargit la définition même des soins palliatifs pour y intégrer explicitement la notion d' « accompagnement », et crée plusieurs outils directement concernés par le travail des ESSMS :

• Un plan personnalisé d'accompagnement, proposé dès l'annonce d'un diagnostic grave ou d'une perte d'autonomie, portant sur la coordination sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès ;
• Un référent dédié à nommer dans chaque établissement délivrant ces soins, EHPAD compris, chargé de coordonner l'accompagnement ;
• De nouvelles maisons d'accompagnement fin de vie, structures intermédiaires « mi-domicile mi-hôpital », dont le déploiement est prévu progressivement jusqu'en 2034 ;
• Surtout, une obligation de formation initiale et continue : la loi impose désormais que les professionnels de santé et du secteur médico-social reçoivent un enseignement spécifique sur l'accompagnement et les soins palliatifs.

La loi du 18 août 2026 relative au droit à l'aide à mourir, validée par le Conseil constitutionnel le 14 août 2026 puis promulguée, est entrée en vigueur le 20 août 2026, même si son application concrète reste suspendue à la publication des décrets attendus dans les prochains mois (recommandations de la Haute Autorité de santé sur les substances utilisées, circuit pharmaceutique, commission de contrôle). Ce texte ouvre, sous cinq conditions cumulatives, un droit pour les personnes majeures atteintes d'une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale à recourir à une aide à mourir. Il prévoit une clause de conscience, individuelle pour les professionnels de santé, mais dont l'articulation avec le projet d'établissement des structures médico-sociales vouées à l'accompagnement sans recours à l'aide à mourir a fait l'objet d'une réserve explicite du Conseil constitutionnel.

Pour les ESSMS, ces deux textes changent concrètement la donne : il prévoit une clause de conscience individuelle pour les professionnels de santé et les pharmaciens, et le Conseil constitutionnel a précisé, dans une réserve d'interprétation, qu'un établissement privé peut également refuser que l'aide à mourir soit pratiquée dans ses murs lorsque cette procédure serait manifestement contraire à ses missions statutaires ou à son projet d'établissement, à condition de ne pas être le seul recours possible localement. 

Ce fossé entre le droit et la pratique de terrain renvoie une responsabilité directe aux équipes : ce sont elles qui doivent savoir aborder ces sujets avec le résident et sa famille, au bon moment, avec les bons mots. Une compétence qui ne s'improvise pas, et qui répond désormais à une obligation réglementaire.

La formation n'est pas là pour rendre les équipes insensibles

C'est là que se joue le vrai enjeu d'une formation à l'accompagnement de la fin de vie en ESSMS : elle ne vise pas à endurcir les professionnels ou à leur apprendre à « prendre de la distance ». Elle vise l'inverse : leur donner les repères, les mots et la posture qui leur permettent de rester pleinement humains face à la mort, sans en porter seuls tout le poids.

Concrètement, cela suppose de travailler plusieurs dimensions à la fois :

• La dimension clinique : repérer et soulager la douleur et les symptômes d'inconfort en fin de vie, savoir quand et comment solliciter une équipe mobile de soins palliatifs.
• La dimension relationnelle : accompagner le résident et sa famille dans le dialogue sur les directives anticipées, la personne de confiance, le plan personnalisé d'accompagnement et les choix de fin de vie.
• La dimension collective : construire, au sein de l'équipe, des rituels et des espaces de parole après un décès, pour que l'épreuve individuelle ne devienne pas une souffrance d'équipe non traitée.
• La dimension personnelle : donner à chaque professionnel des outils concrets pour prévenir son propre épuisement face à l'exposition répétée à la mort.
• La dimension réglementaire : situer précisément le rôle de chacun (et de l'établissement) face au nouveau cadre légal, entre soins palliatifs renforcés et droit à l'aide à mourir, pour que les positionnements collectifs et individuels (clause de conscience comprise) soient clairs avant qu'une situation concrète ne se présente.

Ce sont ces cinq dimensions que la formation « Accompagnement de la fin de vie » d'UDD propose de structurer.